La Sede AISLA Forlì-Cesena, fortemente voluta fin dal 2009 dal Cav. Giuseppe Brescia, si è costituita ufficialmente il 3 dicembre 2013 con delibera del Consiglio Direttivo Nazionale di AISLA Onlus. Ha cominciato ad operare attivamente sul Territorio dal 15 marzo 2014.
L’esigenza di avere una sede AISLA a Forlì nasce da esperienze personali e dal desiderio di poter diffondere la conoscenza della malattia, diventare punto di riferimento per i malati di SLA e delle loro famiglie residenti nella provincia di Forlì-Cesena, raccogliere le loro istanze e bisogni per sottoporli all’attenzione delle istituzioni mediche, socio-assistenziali e politiche per trovare percorsi di continuità assistenziali che permettano concretamente di migliorare la vita quotidiana del malato e della sua famiglia. Insomma, mai più soli!!!
AISLA Forlì-Cesena conta oggi oltre 30 Soci e, grazie al supporto di un piccolo gruppo di soci fortemente motivati, si sta radicando su tutto il territorio della “Area Vasta Romagna” divenendo un importante punto di riferimento nel comprensorio forlivese-cesenate per oltre 50 persone malate di SLA e delle loro famiglie. Fornisce informazioni ai malati di SLA e alle loro famiglie anche se residenti nel Comprensorio di Rimini o di Ravenna.
La Sede AISLA Forlì-Cesena si trova presso la Sede di “VolontaRomagna”, in viale Roma 124 a Forlì, dove siamo a disposizione delle persone con SLA e delle loro famiglie con l’obiettivo di conoscerci, parlarci, raccogliere le esigenze, aiutarci.
La
I volontari di
La Sede AISLA di Forlì-Cesena da maggio 2016 ha avviato e finanziato un progetto di “Supporto psicologico a persone con SLA e alle loro famiglie” che finora ha coinvolto oltre 50/60 malati di SLA e/o caregivers; i nuclei familiari sono stati individuati in collaborazione con l'Equipe Ospedaliera.
Questo è da considerarsi un servizio
La Sede
Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) assicura tutte le prestazioni sanitarie di cui il malato di SLA necessita, ma non esiste una “guida” che aiuti la famiglia a muoversi nella rete amministrativa sanitaria e sociale durante i vari “STEP” della malattia.
Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) assicura tutte le prestazioni sanitarie di cui il malato di SLA necessita, ma non esiste una “guida” che aiuti la famiglia a muoversi nella rete amministrativa sanitaria e sociale durante i vari “STEP” della malattia.
Domande più frequenti:
Che cos’è?
1. Il Centro Sanitario di Riferimento per la SLA
È una unità ospedaliera preposta per la presa in carico del malato di SLA
(UO di Neurologia dell’Osp. Morgagni-Pierantoni di Forlì);
(UO di Neurologia dell’Osp. Bufalini di Cesena);
(UO di Neurologia dell’Osp. Infermi di Rimini);
(UO di Neurologia dell’Osp. Santa Maria delle Croci di Ravenna);
2. Il Team SLA
È un Gruppo multidisciplinare e multiprofessionale, che informa, monitorizza, programma visite, esami, controlli periodici, terapie specifiche, assistenza socio-sanitaria, ausili, ecc. utili per il paziente.
3. L’Assistente Sociale, cosa fa e chi è:
È la professionista che segue e aiuta il paziente durante la malattia. Fornisce aiuti ed indicazioni utili sulle normative esistenti e le procedure per attivarle al fine di poter usufruire delle agevolazioni previste per i malati di SLA e per le loro famiglie;
Il suo nominativo dipende dalla zona di residenza del paziente.
4. L’A.D.I. (Assistenza Domiciliare Integrata)
• Fornisce assistenza infermieristica domiciliare.
• Ausili per incontinenza;
• Ausili e terapie per deambulazione
• ecc.
5. Quanti sono gli ammalati di SLA? E da noi?
• In Italia sono oltre 6.000.
• nel comprensorio forlivese oltre 30;
• In quello cesenate oltre 20;
• In quello riminese oltre 20:
• in quello ravennate circa 40.
(estratto del Pdta della Regione E.R.)
"La complessa gestione del paziente affetto da SLA impone la costruzione di specifici percorsi assistenziali in relazione alle diverse fasi naturali della malattia.
Si deve infatti prevedere la possibilità di una presa in carico da parte del Servizio Sanitario condivisa e garantita attraverso la collaborazione tra Medici di Medicina Generale e Specialisti ambulatoriali, le Unità Operative di Neurologia e le altre Unità di ricovero (Terapia Intensiva, Medicina interna, Pneumologia e gastrointerologia etc.), oltre che da un’Assistenza Territoriale che comprenda l’Assistenza domiciliare/residenziale e le cure palliative, a garanzia della continuità assistenziale e dell’integrazione socio-sanitaria.
Perciò per la presa in carico del paziente è necessario un “Team Multidisciplinare e Multiprofessionale SLA” per garantire tutta l’assistenza necessaria al paziente e alla sua famiglia."
FORLÌ - IL <"TEAM multidisciplinare e multiprofessionale SLA"> che opera presso l’Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì è coordinato dal dott. Alberto Patuelli - neurologo - dell’U.O. di neurologia diretta dal dott. Marco Longoni.
PER SOSTENERE LE NOSTRE ATTIVITÀ
A FIANCO DEI MALATI
E AIUTARE LA RICERCA SULLA SLA
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Potrai contribuire da dentro e attivamente alle nostre attività, donando un poco del tuo tempo libero per collaborare con noi a favore dei malati e delle famiglie, per aiutarli ad affrontare con dignità la malattia.
Quota associativa annuale: € 20,00
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Sosterrai tutte le nostre attività come: visite domiciliare ai pazienti e le loro famiglie, promuovere eventi di sensibilizzazione sulla malattia e raccolta fondi per la ricerca, realizzazione di progetti mirati sul territorio provinciale a favore dei malati di SLA e delle loro famiglie.
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c/c intestato: AISLA Forlì-Cesena
IBAN: IT50J0538713202000002224916
RICORDATI:
Le erogazioni liberali in favore di AISLA Onlus, tracciabili, danno diritto a detrazioni d’imposta e deduzioni dal reddito in virtù di quanto predisposto dall’art.15 c. 2 della Legge 96/2012.
Referente: Morena Ricci 338 549965
Sede operativa Aisla di Forlì-Cesena